БОЛЕЗНЬ ШОПЕНА PDF Печать E-mail
20.09.2011 09:17

Balashova_142В геноме каждого 45-го белоруса зашифровано генетическое заболевание — муковисцидоз. И если случилось так, что обе копии гена — от матери и от отца — имеют структурные дефекты, то при каждой беременности вероятность рождения больного ребенка есть у каждой четвертой женщины.

Это заболевание — самое распространенное среди генетических. При муковисцидозе поражаются все органы, выделяющие слизь: бронхи, кишечник, печень, слюнные и потовые железы, и болезнь может скрываться под масками легочных заболеваний, гайморитов, кишечных расстройств, а любая простуда может оказаться последней. В России люди с этим заболеванием живут в среднем 20 лет, в Европе и Америке — 40 — 50, во Франции наблюдают за пациентом, который уже перешагнул 70-летний рубеж. В Беларуси самому старшему больному муковисцидозом сейчас 36 лет, а всего официально зарегистрированных больных — 150 человек.

Окончательный диагноз

…Как Наташа ждала появления на свет второго ребенка! По всему выходило, что родится сын. На семейном совете выбрали красивое романтическое имя — Валентин, радость от его рождения не знала границ, и проблемы, возникшие в роддоме, врачи объяснили по-дедовски: все бывает, все дети — разные…

У малыша наблюдалось расстройство кишечника, но, назначив дозировку препаратов для улучшения кишечной флоры, в положенный срок с «улучшением состояния» выписали домой. Начались бесконечные хождения по поликлиникам, от одного врача к другому. Чем болеет Валька, никто определить не мог. Аппетит у ребенка был хороший, но после каждого кормления — рвота и понос, кожа бледная, вес не набирается. Уже знакомый диагноз: «так бывает».

Прошло три месяца бесконечных мучений, прежде чем маленького пациента обследовала профессор Татьяна Николаевна Войтович. К тому времени Наталья вела постоянный дневник, в котором подробно описывала состояние сына. Профессор прочитала дневник, пригласила коллегу-врача Татьяну Альбертовну Войтко. Несколько минут разговора кардинально изменили всю дальнейшую жизнь. В сказанное врачами не верилось: у Валентина — муковисцидоз, и клинически, исходя из дневниковых записей, диагноз выставила сама Наталья.

Надежда на то, что произошла врачебная ошибка, грела Наталью еще месяц, пока не появились результаты анализов. Придя вместе с четырехмесячным Валькой в поликлинику, по лицам врачей поняла, что чуда не произошло: надо учиться жить по-новому, и образ новой жизни — муковисцидоз.

Мы — вместе!

Потом Наталья узнала о том, что средняя продолжительность жизни таких больных в Беларуси 3 — 5 лет, но если Валентин проживет этот период, то есть надежда, что будет жить дальше. Узнала от медицинских чиновников о том, что тратить деньги на таких детей — нерентабельно и лучше бы их умертвляли при рождении. Не верилось, что кто-то в мире, кроме Адольфа Гитлера, может предлагать такой способ для «чистоты нации». Трудно сказать, как сложилась бы дальше ее жизнь, до краев наполненная страхом, отчаянием и болью за маленького сына, если бы не желание найти таких же страдающих родителей.

Нашла! Первый приход на собрание ассоциации, как оказалось, определил ориентиры на долгие (Валентину сейчас уже 16лет!) годы вперед. Вот тогда Наталья поняла буквальное значение слова «вместе». Это значит, что рядом всегда есть тот, кто подставит плечо, утешит, выслушает, наконец: в современном белорусском обществе тема неизлечимо больных, детей-инвалидов не вписывается в общие победные рапорты о достижениях национальной медицины и не подлежит никаким дискуссиям.

Чем занимались руководители ассоциации Игорь Рудак и Александр Фоминцев шестнадцать лет назад? Вся помощь, на которую могли рассчитывать, была в те годы только гуманитарной и поступала из-за границы от случая к случаю, но самое главное — не было никакой информации о муковисцидозе и специалистов, которые бы знали, как нужно лечить таких пациентов. По очереди, днями напролет, сидели в медицинской библиотеке, выискивая научные статьи и рекомендации ведущих зарубежных специалистов, переводили со словарем аннотации к лекарствам, писали письма-обращения во все инстанции здравоохранения и государственной власти с единственной просьбой — обратить внимание на больных этой неизлечимой болезнью. Одолеть наших чиновников иногда было не под силу, но родители больных детей, объединенные общей бедой, общей надеждой и общим желанием продлить детям жизнь, без устали искали пути и способы решения проблем собственными силами.

Через несколько лет активной работы Наталья Сергеевна Доброва возглавила белорусскую республиканскую ассоциацию больных муковисцидозом.

Из Италии с любовью

В 1998 году на оздоровление в Италию отправился из Беларуси восьмилетний мальчик, страдающий муковисцидозом. Он почувствовал себя плохо и был госпитализирован в крупный специализированный центр по лечению муковисцидоза в Вероне. При обследовании выяснилось, что его лечение в Беларуси значительно отстает от общеевропейских стандартов. С мальчиком познакомился президент итальянской ассоциации больных муковисцидозом, а ныне президент итальянской благотворительной ассоциации «Альба» синьор Пьетро Армани, который более сорока лет своей жизни посвятил оказанию помощи больным с таким диагнозом.

Надо отметить, что в Италии около 9 тысяч взрослых и детей болеют этим наследственным заболеванием, во всей стране функционируют медицинские центры для лечения таких больных. В Италии средняя продолжительность их жизни — 37 лет, а есть и достигшие 60—65 лет и живущие полноценной жизнью. В этом же году (1998) синьор Пьетро Армани приехал в Беларусь, познакомился с больными, с методикой их лечения, с порядком подготовки специалистов. В 3-й детской больнице Минска встретился с врачами, которые занимаются проблемой муковисцидоза, и предложил направить одного доктора на стажировку в Италию. В течение полугода врач-педиатр Татьяна Войтко работала в Вероне. Ее возвращения с нетерпением ждали маленькие и большие пациенты, а благотворительная организация «Альба», возглавляемая Пьетро Армани, с 2003 года помогает исключительно белорусам. Проект строится по итальянской модели: укрепление основного республиканского центра (в Минске) и развитие региональных — в областных городах. За счет средств ассоциации покупаются разнообразное оборудование и медикаменты.

— Итальянская ассоциация приобрела для всех наших больных компьютеризованные спирометры последнего поколения, пульсоксиметры (показывают содержание кислорода в крови), спирографы (контролируют дыхание) и небулайзеры — современные ингаляционные аппараты, — говорит Наталья Доброва.

— Пьетро Армани — миллионер?

— Пенсионер. В Италии на государственном уровне ценят людей, занимающихся на общественных началах гуманитарной деятельностью. «Альба» — волонтерское движение. Члены ассоциации проводят в Италии большую работу по сбору средств. Организовывают благотворительные концерты, спортивные состязания, детские праздники, мини-базары, парады… Каждое утро Пьетро Армани приходит в офис, обзванивает крупные банки, компании, предприятия с просьбой помочь белорусским детям, страдающим муковисцидозом. И люди охотно откликаются.

По мере того как совершенствуется помощь белорусским пациентам, растет и средняя продолжительность их жизни. Еще не так давно белорусские детки жили не более 3—5 лет. Потом этот рубеж поднялся до 7 — 9-летнего возраста. Сегодня средняя продолжительность жизни белорусов, страдающих муковисцидозом, — 15 — 17 лет. Из нынешних 150 пациентов 40 человек старше 18 лет и один переступил 36-летний рубеж. Остальные — дети.

Почему все не так?

Композитор Шопен, будучи известным и знаменитым, умер от муковисцидоза, потратив на лечение все свое состояние. И сегодня этому «заболеванию привилегированных» присущи творческие и интеллектуальные способности самих больных, а также необходим материальный достаток близких родственников: есть деньги — есть будущее. Нет денег — нет перспективы на продолжительную жизнь. Цинично? Жестоко? Но в нынешней ситуации, сложившейся в белорусской системе здравоохранения по отношению к больным муковисцидозом, это действительно так.

— Постоянный прием ферментных препаратов, антибиотики для различного применения, препараты печени, желудочные, кишечные, сердечные, витамины, ингаляционные, муколитики, — перечисляет Наталья.— Порой ежедневно по 13 — 15 лекарственных препаратов одновременно! Три-четыре госпитализации в год. Получается в среднем более 25 тысяч долларов в год. На сегодняшний день победить эту болезнь невозможно, однако при адекватном поддерживающем лечении эффективными медицинскими препаратами человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь, как, например, больной сахарным диабетом.

— Надо обратиться в Министерство здравоохранения…

— Обращались. Писали письма всем министрам, которые занимали руководящее кресло, о том, что необходима целевая государственная программа и специальный фонд для оказания медицинской помощи: такая практика, отработанная десятки лет, существует во всем цивилизованном мире. В Министерстве здравоохранения мне ответили конкретно: «Что вы, Доброва, все ходите и пишете? Вас всего 150 человек! Из-за такого количества никто не будет создавать никаких программ! У нас своей работы хватает, а вы нас отвлекаете по пустякам!»

Мне тоже приходилось общаться с чиновницей, о которой идет речь, скажу одно: хорошо, что она не работает врачом. По поводу «всего 150». Им в Беларуси помочь нельзя? Когда в Англии рождается больной с муковисцидозом, он получает государственный документ с текстом присяги, что он, находясь под защитой государства, до конца жизни не будет чувствовать себя ущербным, не будет ни в чем нуждаться. Это не «печать гуманизма», а признание того, что между здоровым и смертельно больным очень зыбкая грань…

А сколько надо смертельно больных по количеству, чтобы появилась государственная программа по их поддержке? Почему тех, кто обращается не с личной жалобой, а с коллективным обращением в любую высокую инстанцию, чиновники «отфутболивают» таким «ответом», чтобы пропало всякое желание не только писать, но и думать о проблеме? Между тем больные муковисцидозом (если прочитать их письма от начала до конца) предлагают конкретные способы не транжирить, а экономить государственные средства.

— Наши проблемы тупиковые из-за того, что отношение к больным муковисцидозом, как к смертникам. Они оказались практически вне правового поля страны, — говорит Наталья.— Зачем тратить время, силы, государственные деньги на тех, у кого с рождения клеймо «неизлечим» и по государственным законам он имеет право жить лишь до 18 лет?

* * *

В Беларуси говорить и, тем более, обсуждать реальное положение дел в медицине (да только ли в ней?!) не принято. Все разговоры заканчиваются победными рапортами «у парадного подъезда». Стоит ли удивляться тому, что в последние месяцы тысячи пока еще здоровых и трудоспособных белорусов отправляются на поиски новой родины, где не только работают, но и болеют с государственными гарантиями.

Светлана БАЛАШОВА

Обновлено 27.09.2011 13:41
 

Добавить комментарий

Внимание! Перед добавлением комментария помните, что его прочтут другие пользователи и авторы комментируемого Вами материала. Будьте уважительны друг к другу и старайтесь обходиться без сленговых и нецензурных выражений.


Защитный код
Обновить

Последние добавления

972.
Ну вот и подняли тарифы ЖКХ. А ведь кое-кто утверждал, что наше прав.....
971.
Вовочка, услышав, как мурлыкает кот, бежит к отцу-автомеханику: — Па.....
ПРОТИВ ДМИТРИЯ ДАШКЕВИЧА ВОЗБУЖДЕНО НОВОЕ УГОЛОВНОЕ ДЕЛО
Лидеру «Молодого фронта» грозит еще один год лишения свободы. .....
«НАДО ОТЫСКАТЬ СПОСОБ РАЗГОВАРИВАТЬ НЕ ЯЗЫКОМ САНКЦИЙ»
Посол Литвы в Беларуси Линас Линкявичюс заявил, что Вильнюс и Минск...
МИД ИЗРАИЛЯ СЛЕДИТ ЗА СИТУАЦИЕЙ С ПРАВАМИ ЧЕЛОВЕКА В БЕЛАРУСИ
Глава отдела Евразии израильского МИД Яаков Ливне 18 июля на пресс-к.....

Самое популярное за месяц

службы мониторинга серверов