Голос Ирины Жихар
Мысли после таких операций — вещь индивидуальная. Ирина Жихар думала о возвращении голоса. Ведь без голоса она не сможет не только петь любимые песни, но и говорить с людьми, убеждать их не сдаваться. А то, что голоса не стало, не мудрено: 90 швов на гортани после удаления щитовидной железы. И в третий раз услышанный диагноз — рак…Три страшных диагноза. И столько же побед Ирины над злым роком. Впрочем, обо всем по порядку.
Когда произошла авария в Чернобыле, Ирина Жихар училась на третьем курсе химфака БГУ. В 1986 году состоялось экстренное перераспределение выпускников химфака. Практически всех бросили в местности, которые потом назовут «зоной». Выбор у тех, кто еще учился, был небольшой — либо принять любое распределение, либо вернуть государству потраченные на обучение деньги. Прямо, как сейчас…
Заплатить Жихар не могла, в итоге через два года ей пришлось ехать в деревню Звеняцкое, это на стыке Хойникского и Брагинского районов. После отработки она вернулась в родной Минск. И почти сразу же заболела. Рак околоушной слюнной железы. Ей было 27 лет от роду…
Ирина Жихар не только победила смертельный недуг, но даже не продлевала оформленную тогда группу инвалидности.
Как и 15 лет спустя …
В 2008 году у Ирины Жихар диагностировали рак молочной железы. Снова победа и неуемное желание помочь другим, выраженное известным «Живым письмом». Для реабилитации онкобольных очень важен правильный выбор продуктов питания, отсюда появление кампаний «Здоровый образ жизни» и «Против рака молочной железы», что в конечном итоге преобразовалось в социально-просветительское учреждение «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни», организацию, которую она возглавляет в настоящий момент.
2017 год. После того, что довелось пережить до этого, врачи в шутку называли новую хворь «онкологическим насморком», имея в виду отсутствие серьезных последствий и высокую выживаемость, хотя для самих пациентов диагноз звучит более грозно — рак щитовидной железы.
Предстояла еще одна операция с риском потери голоса.
Возможно, для некоторых это не самое важное в жизни, но не для Ирины Жихар. С помощью голосовых связок она не только поет, но и общается с теми, кто нуждается в помощи, подсказке или просто в добром слове.
Глубина операции — 8 сантиметров, 90 швов…
Далась эта операция Ирине через реанимацию.
Две послеоперационные недели ее голос звучал не больше минуты в сутки, потом были две недели реабилитации и непрерывная самостоятельная работа. Еще через четыре месяца, на Рождество, Ирина уже запела.
— Врачи у нас хорошие, — говорит Ирина. — Очень впечатлила фонопед, которая помогала мне восстановить голос. Она, кстати, пострадала от теракта в минском метро в апреле 2011 года. Душевный человек. Мы с ней много разговаривали. В Городищах, где расположен центр, меня буквально поразило, что люди по собственной воле не хотят ничего для себя делать. Живут по принципу: пусть врачи решают мои проблемы …
В прошлом году мы много изучали эту тему, потому могу заявить: все современные реабилитационные техники на 50% зависят от усилий самого пациента, нацелены на то, чтобы человек помогал себе сам.
Увы, большинство настроено на то, чтобы полностью загрузить этим врача. Так не бывает. Даже самый хороший врач не сможет тебя спасти, если ты сам этого не захочешь.
А что касается Республиканского центра опухоли щитовидной железы и расположенного там столичного отделения опухолей головы и шеи, где мне делали последнюю операцию, то я просто восхищена профессионализмом врачей. К ним приезжают больные со всей страны. Каждый день делается 15—20 довольно непростых операций, число спасенных жизней уже измеряется десятками тысяч!
Во многом эти слова справедливы и в отношении организации, которую возглавляет Ирина Жихар. «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» начал работу в 2011 году. На сайте организации http://oncopatient.by сформулирована главная миссия:
— улучшение качества жизни пациентов онкологического профиля. Путей достижения этой цели множество, и не последняя здесь — посмотреть и проанализировать, как ее достигали другие.
Я не приветствую бездумное подражание всему заграничному. Оно ведь тоже бывает разным. Но лучшее надо брать на вооружение. Рассказ Ирины Жихар про датский и не менее успешный английский опыт не стал для меня откровением. Хотя информация о том, что в Англии фонд Макмиллана в год собирает 467 миллионов фунтов стерлингов пожертвований, а в Дании членами организации, которая помогает людям бороться с раком, 10% населения, вызывает добрую зависть.
Но гораздо важнее опыт соседей — «Польских амазонок» и ассоциации литовских организаций помощи онкобольным POLA. И в Польше, и в Литве в плане популяризации форм борьбы с раком и реабилитации тех, кто победил эту болезнь, сделано в сотрудничестве государственных структур и НГО больше, чем у нас. И речь не только о государственной поддержке, но и о волонтерском движении, о специальном законодательстве по благотворительности.
По мнению Ирины Жихар, в общественном восприятии доминирует стигма смертельности онкозаболеваний, и только партнерство всех заинтересованных сторон способно разрушать ее.
— Организации, подобные нашей, в первую очередь нужны для того, чтобы вместе с врачами разрушать стигму смертельности. Чем больше будет тех, кто способен рассказать про себя, тем меньше этой самой стигмы. Другого способа борьбы просто не существует.
К сожалению, таких людей мало даже в моем окружении… И причин тому — множество. Одна из них — контрактная система. Она позволяет работодателю совершенно легально избавиться от онкопациента. И причина вовсе не в оплате бюллетеней. Причина в другом: кто будет делать работу человека, который долго болеет?
Немало копий сломано и вокруг того, следует или нет сообщать больному о его диагнозе. В 2005 году белорусских врачей законодательно обязали делать это в приемлемой для пациента форме. Беларусь, наверное, одна из последних европейских стран, где произошла такая трансформация, но связано это не только со стереотипами. Главное — уровень развития медицины. Говорить начали потому, что научились лучше лечить.
Сложно сказать: хорошо это или плохо, ибо реакцию на такую информацию невозможно предугадать.
Я предпочитаю первое, но так думают далеко не все.
Главное, уметь объяснить человеку, что диагноз — не жизненная точка, а многоточие.
Извините за банальность, но все мы когда-нибудь уйдем из этого мира. Другой вопрос — когда? Мой личный опыт подтверждает, что речь может идти о десятилетиях, которые проходят после операции.
Да, у меня их было три, но ведь между ними 24 года нормальной жизни. Верю, что все еще впереди.
Александр Томкович