• Погода
  • +23
  • EUR3,0262
  • USD2,4954
  • RUB (100)3,4673
TOP

Большие радости маленьких принцев. Часть 1

По данным статистики, в Беларуси проживает около 10 тысяч детей с аутизмом. Официальный диагноз имеет не более 1,5 тысячи. Но это, как говорится, лишь вершина айсберга — в лучшем случае фиксируется лишь каждый десятый факт. Получается эта «неувязка» из-за того, что в обществе подспудно действует стигматизация людей с данным заболеванием, и родители попросту предпочитают его не афишировать или вообще скрывать.

В структуру, которая стала предтечей Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители», Татьяна Яковлева пришла 20 лет назад.

Организация называлась «Санте», возникла в 1997 году, а регистрацию получила в начале 1998. В переводе с французского название означает здоровье, ибо их основными партнерами в то время были структуры франкоговорящей Бельгии.

Татьяна Яковлева стала волонтером в год, когда родилась ее старшая дочь Настя, вскоре вошла в Совет организации, а в 2007 году, когда создатель и первый руководитель «Санте» Валерий Шимченок поменял место жительства, ее возглавила.

Image 6763

Александра Герасименя с Татьяной Яковлевой (слева)

Илье (которого, как и мама далее мы будем называть Илюхой) на тот момент исполнился год от роду. А еще через два с половиной года впервые прозвучал неведомый и от того особенно страшный диагноз – аутизм.

Именно над Илюхой и взяла шефство самая титулованная белорусская пловчиха (две серебряные олимпийские медали, множество подиумов мировых и европейских первенств) Александра Герасименя.

Image 6764

Александра Герасименя с сыном Татьяны Яковлевой Илюхой

Сама же идея тесных контактов белорусских спортсменов с детьми с аутизмом принадлежит другой не менее титулованной спортсменке биатлонистке Надежде Скардино.

Но обо всем по порядку.

Согласно различным энциклопедиям, официальное обозначение аутизма (от латинского слова autos — сам, погружение в себя) звучит, как «нарушение работы головного мозга, которое выражается резким неприятием социальных отношений.»

Проще говоря, речь о таком состоянии человека, когда у него нет желания общаться с кем-либо из окружающих. Люди с аутизмом как бы живут в своем мире и зачастую полностью игнорируют устои мира внешнего.

Отсюда и не понимание со стороны этого самого внешнего мира. Стремление оттолкнуть от себя то, что не соответствует общепринятым нормам. Ошибочное, надо отметить, стремление.

И, если в странах, которые раньше ассоциировались с загнивающим капитализмом, это давным-давно поняли, то у нас проблему перестали игнорировать лишь совсем недавно.

А о том, что оная имеет очень серьезные масштабы, весьма убедительно свидетельствует факт прозвучавшего 11 лет назад предложения Всемирной организации здравоохранения считать аутизм уже не эпидемией, а пандемией, то есть расширить значимость болезни до масштабов всего человечества.

Некоторые связывают этот всплеск с развитием компьютерным технологий и считают людьми с аутизмом едва ли не всех знаменитых хакеров.

Чтобы лучше понять суть аутизма, весьма рекомендую знаменитый фильм режиссера Барри Левинсона «Человек дождя», точнее фразу одного из героев, который охарактеризовал аутизм, как «полное отсутствие всякого присутствия».

После выхода картины в мировой прокат, всех больных аутизмом начали называть «людьми дождя», но мне больше нравится словосочетание, ставшее частью названия этой статьи – маленькие принцы. Так называют детей, страдающих аутизмом, за то, что на заботу близких они зачастую отвечают связанным с болезнью молчанием.

А еще этот фильм демонстрирует необычные умственные способности людей с аутизмом. Как никто другой, они способны сконцентрироваться на определённых нюансах, и таланты там встречаются, действительно, весьма экстраординарные. Пример математика Григория Перельмана, который совершил уникальное открытие, но отказался от премии в миллион долларов – лишь один из многих.

Другой вопрос – помочь подобным талантам не исчезнуть.

По большому счету именно этим и занимается организация «Дети. Аутизм. Родители».

Но, прежде чем перейти непосредственно к их деятельности, я хочу акцентировать внимание на нескольких весьма значимых моментах.

В первую очередь — недоверие к какому-либо волонтерству как таковому. Очень часто (практически всегда) наши соотечественники не верят в абсолютную бескорыстность тех, кто помогает другим, пытаются найти в их поступках какие-то «подводные камни» или скрытую материальную заинтересованность.

Оно и логично: понятие патернализма совместимо с понятием благотворительности только в том случае, когда второе является прямым следствием первого. Особенно, если все это «припудрить» косметикой социального государства, ибо вся милость в нашей стране должна исходить только от него самого, а не от каких-то добрых людей…

По большому счету, недоверие к благотворительности в некотором роде тоже стигма. Только социально-общественного плана. Известны случаи, когда родители отказывались от помощи своим детям только по той причине, что, на их взгляд, кто-то от этого что-то поимеет. Людей отучили верить, что быть добрым можно не за зарплату, а просто так. Нас практически полностью лишили культуры этой самой благотворительности.

Меньше всего, мне хочется демонизировать кого-то конкретно, но объявляя себя наследниками советского времени, мы взяли из прошлого не только все положительное, но и очень много отрицательного.

Как известно, вся помощь, которая поступает из-за рубежа фиксируются в созданном в 1997 году Департаменте по гуманитарной деятельности Управления делами Президента РБ. О том, для чего это сделано, и как чиновники регламентируют чужую доброту, можно рассказывать очень долго. Например, от многих зарубежных друзей нашей страны не раз доводилось слышать, что это ведомство создали в противовес благотворительному фонду «Детям Чернобыля», чтобы взять под свой контроль любую заграничную помощь, которую гипотетически можно использовать для роста собственного политического капитала.

Так ли это на самом деле, сейчас гадать не буду отмечу только тот факт, что именно это ведомство решает, насколько социально значим тот или иной проект. На деле это означает освобождение от пресловутого 20-ти процентного налога, который наше государство стремиться «отщипнуть» от любого финансового пирога, поступающего в страну извне.

И здесь срабатывает та самая стигма, про которую писалось выше. Только теперь уже не на уровне простых людей, а власть предержащих. Не берусь утверждать, что пресловутые налоговые льготы получают только самые проверенные НПО, но то, что занимающаяся детским аутизмом структура в них не входит – бесспорно.

Такой подход, на мой взгляд, не только иррационален, но и очень циничен.

Как известно, у чиновников дети тоже болеют (не только аутизмом), а «налогом на доброту» они облагают структуры, к которым сами же потом и обращаются за БЕСПЛАТНОЙ помощью…

Впрочем, налоговый пресс – далеко не единственная сложность, с которой у нас сталкиваются общественные организации вообще и благотворительные в частности. В определённом смысле государство видит в них конкурентов, потому получить официальную регистрацию бывает не менее трудно, чем потом начать работать.

Бывает, чиновники охотно объясняют каких подписей или справок еще не хватает. При этом никто с них даже не задумывается над тем, насколько эта бюрократия нужна вообще…

В итоге некоторые инициативы гибнут еще на этапе своего возникновения.

В данной связи можно только посочувствовать Татьяне Яковлевой. Далеко не каждый на ее месте способен не отчаяться. И принять непривычную для большинства мотивацию: «Помогать другим – приятно и интересно».

Организация «Дети. Аутизм. Родители» появилась на свет 3 декабря 2011 года. Третья составляющая названия является самой главной его частью, ибо без продуманного и эффективного участия родителей, невозможно организовать правильное воспитание детей с аутизмом.

Для данной сферы это аксиома, которая доказывается буквально каждый день. Например, в той же Швеции, которая считается мировым лидером в социальной адаптации людей с аутизмом, работать с детьми не начинают пока соответствующее обучение не прошли их родители. На обучение родителей детей с аутизмом в Швеции направлено 80 процентов всей подобной работы.

…Солидный перечень направлений деятельности «Дети. Аутизм. Родители» без труда можно найти на корпоративном сайте организации. Я же хочу подчеркнуть, что все они не носят и не могут носить неких временных ограничений, потому свойственны как прошлому с настоящим, так и обозримому будущему.

Уже этой осенью стартует проект «Спортинклюзия», который на базе столичного университета физкультуры планируется организовать совместно с клубом плавания Александры Герасимени.

Окончание в следующем номере

Александр Томкович

Читайте также:

Правда Андрея Дмитриева

Прыярытэты Глеба Лабадзенкі

Сбывшиеся и несбывшиеся прогнозы Андрея Климова

Елена Анисим: «Белорусский язык — основа национальной безопасности страны»