Большие радости маленьких принцев. Часть 2
(Окончание. Начало) В это трудно поверить, но два с половиной года назад решением министерства здравоохранения Беларуси детям с аутизмом было противопоказано заниматься спортом. Когда про эту откровенную глупость, рассказали упомянутой Александре Герасиме, она сразу же вспомнила Майкла Фелпса, чей синдром Аспергера ни от кого не скрывается.
Напомню, что синдром Аспергера является одной из форм аутизма. Как и многие другие и при правильном подходе дает уникальные результаты, о чем убедительно свидетельствуют достижения знаменитого американского пловца.
Если верить Википедии, «Майкл Фред Фелпс — единственный в истории спорта 23-кратный олимпийский чемпион (13 раз — на индивидуальных дистанциях, 10 — в эстафетах), 26-кратный чемпион мира в 50-метровом бассейне, многократный рекордсмен мира. Абсолютный рекордсмен по количеству наград (28) в истории Олимпийских игр.»
Впрочем, то, что находится за пределами «синеокой», далеко не всегда служило и служит для нас неким ориентиром.
Как говорится, «мы сами с усами»…
Первоначальное отношение государства к детям с аутизмом мало чем отличалось от стигм отношения к людям с инвалидностью вообще. Разве, что страдающих расстройствами аутистического спектра уже много лет не могут выделить в отдельную инвалидную группу. Ни одним из ведомств до сих пор точно не определен их статус, что напрямую зависит от подходов к данной категории людей разных служб и ведомств.
В той же системе образования детей с аутизмом относили то к слабослышащим, то к плохо говорящим, то вообще ставили под БОЛЬШОЕ сомнение их интеллектуальные способности…
Чиновников не смущало даже то, что так они (пусть и заочно) ставят точно такой же диагноз самому богатому человеку в мире компьютерному новатору Биллу Гейтсу…
Действительно, причислить людей с аутизмом к той или иной знакомой специалистам категории инвалидности проще всего, но именно эта дифференциация зачастую и является тем, что становится для ребенка жизненным потолком. Этаким ограничителем его социальной адаптации. Дескать, государство заранее определило красные линии, за которые попросту не пустит тех, кого считает ниже предполагаемого уровня.
Грубо говоря, дурачки только в сказках становятся принцами, в реальной жизнь их участь гораздо прозаичней.
Если человека с аутизмом официально причисляют к «умственно отсталым», то его изначально обрекают на то, чтобы стать именно таким. Несчастному ничего не остается, как покорно плыть по течению, и из него уже никогда не получится ни великого математика, ни успешного программиста или замечательного спортсмена.
Система силой сужала жизненные перспективы человека до записи в его медицинской карте.
Когда 5-6 лет назад активисты «Дети. Аутизм. Родители» начали объяснять врачам педагогам, социальным службам, что аутисты требуют комплексного подхода, что их нельзя относить к другим группам инвалидности, игнорировать, а то и вовсе ограждать от общества, на Татьяну Яковлеву и её единомышленников смотрели, если сказать очень мягко, с настороженным недоумением.
Идеи эти сторонним людям казались настолько инновационными и неосуществимыми, что некоторые, не смотря на искреннюю приветливость, предлагали потерпеть до лучших времен. Дескать, белорусское общество ни до чего подобного еще не созрело.
А предложения создания инклюзивных классов, где дети с аутистическими особенностями учатся вместе со своими сверстниками, и вовсе вызывала отторжение. Виной тому — стигма советских времен, когда людей с инвалидностью считали едва ли ошибкой природы, которую всем остальным желательно не замечать.
В некотором роде, проблема аутизма одновременно и была, и не существовала как таковая.
Плюс то, что называется самостигматизацией.
Зачастую окружение (бабушки-дедушки, близкие и дальние родственники) страдающего аутизмом ребенка добровольно выталкивает себя из общественной жизни, боясь быть там непонятыми и непринятыми.
Самый распространенный пример, когда на свадьбе «той стороне» не показывают ребенка больного аутизмом. Чтобы «чего не подумали», хотя многие заболевания имеют к наследственности такое же отношение, как и к плохой экологии, вирусам, инфекциям, прививкам.
Но, как говорится, вода камень точит. Настойчивость, с которой делались попытки решения проблемы, со временем изменило к ней отношение.
Отрадно, что все больше и больше руководителей относятся с пониманием и участием к тем своим подчиненным, которые воспитывают детей с аутизмом, но есть примеры и совершенно противоположного свойства. Аутизм своего ребенка подчиненными скрывается от начальника по той причине, что это может стоить серьезных карьерных ограничений.
Безусловно, свою роль сыграла и принятие нашей страной ооновской конвенции «О правах инвалидов». Подписанный на самом высоком уровне и ратифицированный парламентом документ, для многих чиновников и начальников стал чем-то вроде «волшебного пенделя», но я бы не спешил делать из него атакую палочку Гарри Поттера.
Извините за прописную истину, но для того чтобы катализировать процесс надо иметь сам процесс…
Постараюсь избегать высокопарных эпитетов, но, на мой взгляд, организации типа «Дети. Аутизм. Родители» этот самый «процесс» и запускают.
При необходимости можно назвать еще с пяток организаций, которые занимаются проблемами людей с аутизмом, так что чьей-то монополии, здесь нет и быть не может по определению. А близость к власти, в которой так часто упрекают Татьяну Яковлеву, на мой взгляд. не может является какой-то негативной составляющей. Как и определяющий ее жизненные ориентиры принцип – лишь бы не было войны. Каждый имеет право на собственные политические предпочтения.
Важно только, чтобы все это не становилось самоцелью.
Главное – помощь тем, кто болеет и тем, кто их окружает. И лично я буду только рад, если число «конкурентов» «Дети. Аутизм. Родители» будет расти с каждым днем.
Другой вопрос, отношение к данной проблеме государственных структур. Очень не хотелось бы, чтобы там людей с инвалидностью, как и всех прочих, не делили на «правильных» и «неправильных», «своих» и чужих»…
…Если раньше дети-аутисты шли в школу в 8-10 лет¸ то есть немного позднее своих ровесников, то теперь эти показатели сравнялись.
По образованию Татьяна Яковлева педагог. Возможно, именно поэтому ей было проще объяснять коллегам суть новой для них проблемы и терминов типа тьютерства (в переводе с английского tutor – педагог-наставник, опекун, попечитель.), что для детей с аутизмом особенно важно.
Оно и понятно. Общаться на профессиональном языке всегда полезней и эффективней.
Сегодня в той же 187-й столичной школе, где уже три года учится сын Татьяны Иллюха, для уатистов открыты не только начальные классы, но и средние, т.е с 5-го по 9-й. Ничего подобного в белорусском образовании раньше не было. Более того, сейчас тьютерство закреплено на законодательном уровне, создан институт высшего инклюзивного образования и семейный инклюзивный театр «І», который объездил со своим спектаклем всю Беларусь.
Очень радует, и активное участие в этом процессе известных спортсменов. Довольно наглядно это демонстрирует соответствующий фотопроект. С одной стороны именитые спортсмены сняты в чуждой для себя спортивной обстановке, с другой, вместе с детьми, которые болеют аутизмом – в своей стихии.
Например, брутальный хоккеист Алексей Калюжный вдруг оказывается на площадке, где выступают девчонки из сборной по художественной гимнастике, отважная фристайлистка Алла Цупер стоит на боксерском ринге, а упомянутая пловчиха Александра Герасименя на беговой дорожке, а потом там раскрылся их талант — на льду, снегу или в плавательном бассейне. Смысл в том, что у детей с аутизмом тоже немало талантов, но часто они попадают не в ту среду, которая им нужна.
Планируется, в данном фотопроекте примет семь хорошо узнаваемых звезд спорта и каждый из них станет социальным попечителем ребенка с аутизмом. Калюжный, Цупер и Герасименя им уже стали.
А «золотая рыбка» белорусского плавания, как часто называют Александру Герасименю, пошла дальше и уже этой осенью на базе плавательного бассейна университета физкультуры, повторюсь, стартует пилотный проект «Спортинклюзия», где дети с аутизмом обучаться премудростям плавания.
Стал интересен этот проект и Национальному Олимпийскому комитету.
Что же движет этими людьми? Зачем им это нужно?
Ответом на эти вопросы Александры Герасимени им хотелось бы закончить рассказ о помощи людям с аутизмом:
— На мой взгляд, все люди равны и должны иметь возможность стать равноправными членами общества. Так случилось, что ты особенный, не такой как все. Почему ты должен быть ограничен в своих правах и возможностях?
У меня много друзей и знакомых, которые имеют определенную степень инвалидности или какие-то ограничения. Я не вижу в них чего-то такого, чтобы нужно было отделять их от нашей жизни. Я считаю, что эти люди более направленные, более целеустремленные и имеют большую внутреннюю силу, чтобы добиваться цели и успехов. Почему не дать им реализовать свои желания и мечты?
Я уверена, что среди детей, которые имеют такие особенности, немало тех, кто принесет пользу и себе, и нашей стране. Возможно, в будущем мы будем ими гордится.
Лично я буду очень рада, если хотя б один ребенок из нашего проекта достигнет таких высоких результатов, что о нем узнают не только в Беларуси.
Александр Томкович
Читайте также:
Большие радости маленьких принцев. Часть 1
Сбывшиеся и несбывшиеся прогнозы Андрея Климова